24 juin 2010 | 
Auteur: En accueillant sur ma commune le siège de l’Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose (OILD), il y a maintenant quelques années, je prenais la mesure des dangers de cette maladie et de la détresse des personnes en étant atteintes.
Car la drépanocytose est une maladie génétique grave, héréditaire, touchant les globules rouges. Avec près de 50 millions de personnes atteintes, elle est la maladie génétique la plus répandue au monde.
Chaque année en Afrique, 300 000 enfants naissent atteints par cette pathologie, tandis que la moitié d’entre eux n’atteindra pas l’âge de 5 ans.
Cette maladie génétique, transmise par les deux parents, est une conséquence du paludisme et se trouve donc naturellement répandue dans les régions où sévit encore la malaria.
Car c’est la résistance interne des organismes humains au paludisme qui a créé ce gène porteur de la drépanocytose.
Ses principaux symptômes sont l’anémie (pâleur, fatigue), des crises douloureuses violentes, surtout osseuses, qui peuvent être fréquentes et souvent provoquées par la fièvre, le froid, la déshydratation ou des efforts, et une sensibilité accrue à certaines infections.
En plus de son taux de mortalité élevé, l’évolution de la maladie est émaillée de complications multiples mettant en jeu, à tout moment, la vie du malade. La drépanocytose est donc aussi pourvoyeuse de séquelles invalidantes (voire de lésions d’organes vitaux), incompatibles avec une croissance de l’enfant, une scolarité ou une vie socioprofessionnelle normale.
Depuis ces dernières années, sous l’impulsion de l’Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose, cette maladie a été reconnue comme priorité de santé publique par l’Union Africaine (juillet 2005), l’UNESCO (octobre 2005), l’Organisation Mondiale de la Santé (mai 2006) puis l’Organisation des Nations Unies (décembre 2008).
Pour autant, malgré cela, la drépanocytose demeure une maladie orpheline des plus méconnues, à la fois des gouvernements, du grand public, mais aussi des professionnels de santé.
A cause de la méconnaissance de cette maladie, les patients drépanocytaires et leurs familles sont, depuis des dizaines d’années, confrontés à une profonde incompréhension.
La France n’est pas épargnée puisque la drépanocytose y est la première maladie génétique : on dénombre 11 000 malades dans l’hexagone, 2 000 en Martinique et 1 500 en Guadeloupe. 7 000 enfants en sont atteints et 350 naissent chaque année avec cette maladie, principalement en Ile-de-France et dans les Antilles. 130 000 à 150 000 personnes sont porteuses du gène anormal et peuvent transmettre la drépanocytose à leur descendance.
Toutefois, il n’y a pas de fatalité : la drépanocytose est accessible à une prévention primaire, notamment par l’information et la sensibilisation des populations, ainsi que par le conseil génétique. Quant aux sujets malades, ils doivent bénéficier d’une prise en charge précoce, idéalement à la naissance, et d’un suivi à vie pour pouvoir mener une existence quotidienne proche de la normale. Cette prise en charge nécessite, pour être efficace, un financement permanent, des infrastructures appropriées, un personnel médical et paramédical spécifiquement formé.
Actuellement, dans la plupart des pays du sud, et notamment en Afrique, en Europe du Sud, au Moyen-Orient et en Asie, où la maladie est la plus fréquente, la prise en charge, assez onéreuse, est essentiellement supportée par les patients et leurs familles, alors que les conditions de vie des populations le leur permettent rarement.
Dans les pays développés, il manque des moyens pour améliorer le suivi d’une population de malades sans cesse croissante.
À l’instar de toutes les maladies génétiques, un traitement radical de la drépanocytose n’est pas encore disponible. Cependant, l’espoir est permis compte tenu de l’évolution de la recherche en la matière. Celle-ci doit être soutenue, d’autant plus que la drépanocytose est un modèle de maladie génétique dont les résultats tirés de la recherche pourraient s’appliquer à d’autres maladies.
Parce qu’avec près de 50 millions de personnes atteintes, elle est la maladie génétique la plus répandue au monde, n’épargnant ni la France ni un grand footballeur tel Lassana Diarra ;
Parce qu’aucune maladie orpheline ne doit être laissée pour compte par le recherche médicale ;
Parce que l’année 2010 commémore le centième anniversaire de la découverte scientifique de la drépanocytose ;
J’ai été à l’initiative, et bientôt rejointe par 29 de mes collègues députés, d’une proposition de résolution visant à sensibiliser l’opinion à la lutte contre le drépanocytose en proposant au Premier ministre d’attribuer le label « Grande cause nationale » à la lutte contre cette maladie.
Et je dois dire que c’est la rencontre avec une femme, Edwige Badassou, présidente de l’OILD, qui m’a fait prendre la mesure des enjeux que couvre la drépanocytose. Et je redis ici toute l’estime que je lui porte et l’honneur ressenti lorsque, le 10 avril dernier, au Sénat, je lui ai remis la médaille d’argent du Grand Prix humanitaire de France.
Alors oui, résolument, la lutte contre la drépanocytose part de Puteaux.
Les 30 députés signataires sont : Joëlle Ceccaldi-Raynaud, député des Hauts-de-Seine (6ème), UMP ; Edwige Antier, député de Paris (4ème), UMP ; Patrick Beaudoin, député du Val-de-Marne (6ème), UMP ; Véronique Besse, député de la Vendée (4ème), aucun groupe ; Claude Bodin, député du Val d’Oise (4ème), UMP ; Loïc Bouvard, député du Morbihan (4ème), UMP ; Jean-François Chossy, député de la Loire (7ème), UMP ; Jean-Yves Cousin, député du Calvados (6ème), UMP ; Marianne Dubois, député du Loiret (5ème), UMP ; Jean-Pierre Decool, député du Nord (14ème), app.UMP ; Gilles d’Ettore, député de l’Hérault (7ème), UMP ; Jean-Michel Ferrand, député du Vaucluse (3ème), UMP ; Maxime Gremetz, député de la Somme (1ère), GDR ; Arlette Grosskost, député du Haut-Rhin (5ème), UMP ; Michel Herbillon, député du Val de Marne (8ème), UMP ; Françoise Hostalier, député du Nord (15ème), UMP ; Olivier Jardé, député de la somme (2ème), NC ; Patrick Labaune, député de la Drôme (1ère), UMP ; Michel Lejeune, député de la Seine-Maritime (12ème), UMP ; Gérard Lorgeoux, député du Morbihan (3ème), UMP ; Lionnel Luca, député des Alpes Maritimes (6ème), UMP ; Franck Marlin, député de l’Essonne (2ème), app. UMP ; Christian Ménard, député du Finistère (6ème), UMP ; Pierre Morel-à-l’Huissier, député de la Lozère (2ème), UMP ; Bernard Perrut, député du Rhône (9ème), UMP ; Jean-Marc Roubaud, député du Gard (3ème), UMP ; Françoise de Salvador, député de l’Essonne (9ème), UMP ; Daniel Spagnou, député des Alpes de Haute-Provence (2ème), UMP ; Alain Suguenot, député de la Côte d’Or (5ème), UMP ; Jean-Claude Mathis, député de l’Aube (2ème), UMP ; Jean-Charles Taugourdeau, député du Maine-et-Loire (3ème), UMP.
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